徐金山医生的科普号

孕妇要积极进行早期产前检查，做好围产期保健，戒除不良嗜好，不能滥用麻醉剂、镇静剂等药物；预防流感、风疹等病毒感染；避免与放射线等有害、有毒物质接触。因分娩引起的胎儿窒息和颅内出血是造成小儿脑瘫的一个重要原因。应预防早产、难产。胎儿出生后一个月内，要加强护理、合理喂养，预防颅内感染、脑外伤等。

转发 脑瘫患者交流平台 1.错误认知：脑瘫就是‘脑子坏了’，不会走路很正常。 正确解读：脑瘫并不是‘脑子坏了’，也不是残疾，而是一种以运动模式和姿势异常为主的综合征。有的脑瘫患儿智力完全正常;绝大部分患儿是可以自行行走的(可能出现姿势的异常);大部分患儿生活能够自理。 2.错误认知：只有在医院进行相关治疗、康复才叫康复治疗。 正确解读：康复治疗并不是只有在医院才可以进行，我们必须树立“医院治疗只是脑瘫患儿康复中的重要组成部分之一，但远远不是全部”的理念，将康复的理念融入到日常生活中，随时随地进行康复，从而使患儿能够在各方面无限接近于正常人。 3.错误认知:脑瘫患儿只能用药物、理疗等治疗方式。 正确解读:脑瘫患儿的康复应该以综合康复为主，治疗为辅，患儿情况的不同，治疗方案也各不相同，因此，并不是所有的患儿都要进行药物治疗、物理治疗等临床治疗，是否治疗，怎么治疗应该在医生的指导下进行。 4.错误认知：只有当患儿出现脑瘫倾向后，才可以开始康复。 正确解读：事实上，任何时候在病发后干预都比不上预防性干预，预防性干预效果更好、更具有意义。 5.错误认知：肌力训练强度越大，越有效果。 正确解读：脑瘫患儿不是没有力气，而是不知道该如何正确发力，因此。脑瘫患儿的肌力训练应该以均衡肌力为主，训练量一定要适中。 6.错误认知：只要对患儿进行手术治疗，患儿就能够康复。 正确解读：事实上，任何一个手术都有着其严格的手术适应症，脑瘫患儿的手术也不例外，必须符合手术适应症才能够进行手术治疗，而且，手术治疗只是治疗的组成之一，并不是全部，手术后仍然需要进行康复训练。 7.错误认知：只要对患儿进行手术治疗，患儿就能够康复。 正确解读：事实上，任何一个手术都有着其严格的手术适应症，脑瘫患儿的手术也不例外，必须符合手术适应症才能够进行手术治疗，而且，手术治疗只是治疗的组成之一，并不是全部，手术后仍然需要进行康复训练。 8.错误认知：只有在患儿异常得到修正后才能够进行站立、行走训练。 正确解读：事实上，有效修正异常后再进行站立、行走训练是最有助于患儿康复的，但这只是一种理想状态，是很难实现的。如果因此而错过了持重和迈步的敏感期，不仅难以达到目的，反而可能加重症状、持续异常发育。 9.错误认知：当脑瘫患儿脑瘫合并癫痫时，是不能做康复的。 正确解读：脑瘫患儿合并癫痫时，只要不进行运动量过大、刺激性太强、太使人兴奋的运动疗法和刺激性太强的疗法是完全可以在控制住癫痫发作的基础上进行康复的。 10.错误认知：相信所谓的神医、秘术、祖传疗法、偏方等治疗方法。 正确解读：脑瘫康复是没有任何捷径可走的，所有宣称能够不经过科学的疗法能够使患者康复的言论、方法等都是没有科学依据的。

脑瘫是指因孕期以及产时、围产期发生的中枢神经系统非进行损伤而导致运动障碍及姿势异常的一组综合征。其中70%的脑瘫为痉挛型脑瘫。痉挛型脑瘫患儿常表现为运动发育落后，肌张力异常，反射异常，主动运动减少。肢体被动屈伸时，有“折刀”样表现。关节活动范围变小，运动障碍，姿势异常。上肢表现为腕关节掌屈，手握拳，拇指内收，手指关节屈曲，前臂旋前，肘关节屈曲，肩关节内收。下肢表现为“芭蕾舞足”、脚尖着地，膝关节屈曲或过伸，髋关节屈曲、内收、内旋，大腿内收，行走时足尖着地，呈“剪刀步态”。患儿视觉功能发育不足，斜视。另外，还可有不同程度的智力落后、胆小、畏缩、内向性格等。临床体征可见锥体束征：腱反射亢进，骨膜反射增强，踝阵挛阳性。头颅MR扫描常常可见脑室旁白质缺血缺氧性改变（PVL）。痉挛型脑瘫的治疗是一个综合性治疗过程，康复是最基本的；但是患儿的持续痉挛状态是康复治疗有效进行的最大障碍，常造成康复治疗进入瓶颈期；这即困扰了康复医生，同时也削弱了患儿家长的求治能动性。一旦康复松懈下来，患儿已经获得的康复效果会有明显倒退。这一焦点问题，在通过人们过去几十年的经验总结后得到解决；目前，高选择性脊神经后根离断术（SPR）是痉挛型脑瘫持久解痉的、公认的优选治疗方案。通过SPR手术缓解痉挛，然后再进行康复训练；通过这样一个综合治疗方案使患儿获得最大的康复效果。一般不推荐双下肢痉挛型脑瘫儿童早期进行肌腱松解手术，这样的术式只做到了表面改观、却不能从根本上解除痉挛这一焦点问题。临床上常常遇到肌腱松解术后数年的脑瘫患儿再次求医求治，身高（肢体）的发育超过了肌腱延长的程度、使肌腱延长手术失效，最终转到SPR手术这一解痉途径上。然而需要强调的是，SPR手术解除肢体痉挛的目的是为了康复的高效进行；单纯依靠SPR手术是不可取的。康复在术后早期即可开始，可在医务人员的指导下开始作床上的康复训练。术后的康复治疗应贯穿患者的一生，以争取最大的疗效。

我们参加民政部资助的脑瘫儿童筛查和治疗项目，帮助孤残脑瘫儿童获得很好的康复，取得了较好的社会效益，官方媒体报导。人民日报政文：医学专家接力救治，为孤残儿童撑起一片天(qq.com)。https://mp.weixin.qq.com/s/USDTVPy59WfO5lGTMP1ASA人民政协报：为孤残儿童点亮康复未来。http://share.183read.cc/article/4016137/5.html?t=163963597984140中央13套视频：爱心传递点亮希望CCTV-13_央视网(cctv.com)。https://tv.cctv.com/2021/12/17/VIDEIdOJ7CbKRDAGaSXor1Qv211217.shtml?spm=C53156045404.PKXC0xLPAnP9.0.0中国新闻网：脑瘫患儿成功手术-中新网视频(chinanews.com.cn)。https://www.chinanews.com.cn/shipin/cns/2021/12-10/news909823.shtml

儿童脑瘫现状与单/半椎板小切口SPR（SDR）功能神经外科手术治疗我国现有脑瘫患儿400～500万，每年新增患儿3～4万。痉挛型脑瘫占脑瘫总体70%-80%；半数以上的患儿智力基本正常，但是由于运动功能受限，很难融入到社会生活；而运动能力的缺失又促使儿童产生了消极、自闭等异常心理状态，给个人、家庭和社会造成了沉重负担。这使人们越来越关注脑瘫患儿的康复。然而，在康复治疗中，痉挛成为严重的障碍、使康复治疗无法顺利进行。到目前为止，通过康复手段是无法解除痉挛状态的，肉毒素药物治疗、肌腱延长或矫形等也无法获得长久的解除痉挛。经国内外多中心、长期随访研究证明：选择性脊神经后根离断术（selectivedorsal/posteriorrhizotomy,SDR或SPR），可以使患儿获得持久解除痉挛，从而改善步态、粗大运动，并且可使部分患儿的流涎、口吃、斜视、上肢痉挛、膀胱功能异常等症状得到一定改善。对于卧床患儿来说，SPR（SDR）手术能够使患儿在动作舒适、配合能力和护理便利等方面获益，降低远期关节畸形矫形手术的几率；并且患者成年以后的满意度仍普遍较高。柳叶刀（Jennifer，2019）报道，SPR（SDR）后24个月明显改善患儿功能和生活质量，甚至在当时英国将SPR治疗措施看作一项官方性决策。选择性脊神经后根离断术式（SPR/SDR）已有一百余年的历史，说明了手术效果肯定并且相对安全。目前，北京儿童医院功能神经外科开展SPR手术数以千计，术式朝着微创方向发展。从2021年初，功能神经外科开展：电生理监测下单/半椎板小切口SPR（SDR）+椎板复位术。该术式优势：（1）电生理监测，精准定位痉挛肌群、判定痉挛肌群的异常程度，保证手术疗效、避免功能损伤。（2）创伤很小，和以往多椎板切除术式不同，该术式只打开1个（甚至半个）椎板，创伤小、疤痕小、疼痛轻，术后3～5天即可下地（通过医生指导），患儿早期即可进行康复治疗，进一步满足了患儿、家长及康复的需求。（3）椎板复位，借助SMTP超声骨刀操作，可使椎板得到近似原结构复位；再搭配微创单椎板术式，进一步保护了脊柱稳定性。功能神经外科与康复科、神经内科联合进行脑瘫会诊门诊，为患儿提供有序治疗服务。通过该微创单节段SPR（SDR）术式的开展，总体解痉疗效满意，患儿及家长的满意度非常高；术后须结合规范康复综合治疗，绝大多数患儿可获得较好的粗大运动功能改善。我们参加民政部资助的脑瘫儿童筛查和治疗项目，获得了很好的社会评价，官方媒体报导。人民日报政文：医学专家接力救治，为孤残儿童撑起一片天(qq.com)。人民政协报：为孤残儿童点亮康复未来(183read.cc)。中央13套视频：[新闻直播间]爱心传递点亮希望CCTV-13_央视网(cctv.com)。中国新闻网：脑瘫患儿成功手术-中新网视频(chinanews.com.cn)

遗传性痉挛性截瘫(hereditaryspasticparaplegia,HSP)是一类少见的、以长行纤维束功能障碍为特征的单基因神经退行性病变，病变涉及皮质脊髓束以及退变相对轻的后柱；该病具有显著的遗传异质性。临床主要表现为下肢痉挛状态，伴随通常不太严重的无力，尿急和振动感的降低。HSP遗传分型包括常染色体显性遗传，常染色体隐性遗传，X-连锁遗传或线粒体特质遗传；其中以常染色体显性遗传的HSP最为多见。HSP临床分型包括单纯型和复杂型；单纯型HSP仅表现为缓慢进展的双下肢痉挛性肌无力，肌张力增高，剪刀样步态等，复杂型HSP可同时合并视神经萎缩、锥体外系症状、小脑性共济失调、痴呆、精神发育迟滞、耳聋、肌萎缩、自主神经功能障碍等。目前，该病尚无特效治疗手段。药物和单纯康复治疗无法有效的、长期的改善痉挛状态。而通过选择性脊神经后根切断术（selectiveposteriorrhizotomy，SPR）改善痉挛后再行术后康复，为该类患者提供了一条可选的有效治疗方法。

SPＲ+VＲ结合康复治疗的效果优于单纯康复治疗;它能更好的改善痉挛患儿的痉挛和肢体运动功能，使某些患儿伴随的斜视、吐字不清和流涎等症状获得改善。SPＲ+VＲ术式可获得清晰的术中解剖定位、减少手术风险;利用超声骨刀切除并复位椎板，在最大程度上恢复了原有的解剖结构、使复位椎板的骨性愈合几率大大增加。

转载：（2004 年全国小儿脑性瘫痪专题研讨会）1、定义：出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常。2、诊断条件： （1）引起脑性瘫痪（简称脑瘫）的脑损伤为非进行性； （2）引起运动障碍的病变部位在脑部； （3）症状在婴儿期出现； （4）有时合并智力障碍、癫 、感知觉障碍及其他异常； （5）除外进行性疾病所致的中枢性运动障碍及正常小儿暂时性的运动发育迟缓。3、临床分型： （1）痉挛型：以锥体系受损为主；（2）不随意运动型：以锥体外系受损为主，不随意运动增多，表现为手足徐动，舞 蹈 样 动 作，肌张力不全，震颤等； （3）共济失调型：以小脑受损为主；（4）肌张力低下型：往往是其他类型的过渡形式；（5）混合型。4、按瘫痪部位（指痉挛型）可分为以下几种情况： （1）单瘫：单个肢体受累； （2）双瘫：四肢受累，上肢轻，下肢重； （3）三肢瘫：三个肢体受累； （4）偏瘫：半侧肢体受累； （5）四肢瘫：四肢受累，上、下肢受累程度相似。